Dominique, 58 ans, greffé depuis 4 ans

Derrière chacun d’entre vous se cache une histoire, et personne n’est mieux placé pour nous la raconter que vous-même. Les témoignages que vous allez lire retracent la vie de patients atteints de maladie rénale chronique ayant subi une greffe rénale.

Dominique, 58 ans, greffé depuis 4 ans.

Avocat de profession, très actif et sportif, Dominique a vu son insuffisance rénale s’installer très progressivement, sans véritable symptôme si ce n’est une légère hypertension artérielle. Suivi de plus en plus régulièrement par un néphrologue, il souffre alors de crise de goutte dont le diagnostic n’a pas été posé. Bourré d’anti-douleurs, ses reins n’en souffrent alors que d’autant plus. La fatigue s’installe de plus en plus, jusqu’à l’insuffisance rénale terminale. 

Arrivé à ce stage, il a alors le choix : dialyse ou greffe préemptive : « J’en ai parlé à une réunion de famille et mon frère s’est proposé. Par chance, il était compatible. De ce fait, je n’ai jamais eu à passer par la dialyse”.

“La greffe a été faite au dernier moment…je ne pouvais même plus marcher 1 kilomètre.”

Comme dans de nombreux cas, un des deux reins non fonctionnels est devenu trop volumineux. Il subit alors 2 actes lors de cette opération, une néphrectomie et une greffe. L’opération se passe bien, mais la convalescence n’est pas de tout repos… “A l’arrêt de la morphine, on sent le transit se remettre en place et cela s’accompagne de grandes douleurs et de nuits sans sommeil.” Il témoigne de ses difficultés à être soulagé par l’équipe de soignant qui allait à l’encontre de ses demandes. À la sortie, il marche de mieux en mieux et son endurance s’améliore progressivement jusqu’à retrouver une forme correcte. 

“Je peux refaire du sport sans problème.”

Un rejet de greffon a lieu, mais bien que cela soit en réalité sans gravité, du fait du manque d’information, Dominique s’inquiète. “J’étais catastrophé, je ne savais pas si c’était grave ou pas. C’est une secrétaire à l’hôpital Necker qui m’explique qu’un rejet est traitable et pas forcément fatal !”. Comme beaucoup de patients, il regrette profondément le manque d’implication et de professionnalisme des soignants lors des annonces de diagnostic de ce type. 

Il reprend son activité professionnelle plusieurs mois après la greffe : “Je travaille, mais je n’ai jamais repris une activité normale”. La fatigue le rattrape certains jours, sans raison apparente, sans explication, qui contrastent avec des regains d’énergie les autres jours. Cette fatigue, caractérisée par son extrême inconstance, touche un grand nombre de transplantés. 

“C’est difficile de faire des projets d’avenir ou de voyage quand on ne sait pas dans quel état on sera pour les assumer physiquement.”

Son traitement anti-rejet a été changé un grand nombre de fois avant de trouver une stabilité.

Dominique, bien que souffrant des effets indésirables des corticoïdes (prise de masse grasse, perte de masse musculaire), ironise à ce sujet “Il est certain que grâce à la cortisone, même en faisant du sport, on ne ressent plus aucune courbature !”

Après une phase diabétique modérée induite par les médicaments post-greffe, Dominique surveille son alimentation, bien qu’elle ne soit pas restrictive : “Je mange peu de sucre, pas vraiment de sel, mais si je suis invité et qu’il y a un dessert, je ne me prive pas. Je ne fais rien de plus que quelqu’un qui  fait attention à sa santé !”. Sa glycémie s’est alors normalisée à la suite d’un énième changement de traitement. 

Dominique adresse un message universel, pour les malades rénaux ou pas : 

“L’activité physique, sport ou pas, améliore grandement votre santé physique et mentale. Plus je fais de sport, mieux je me porte”. 

Adepte de squash et de course entre autres, il entretient son greffon et améliore sa condition pour combattre la fatigue post greffe.

Merci d’avoir pris le temps de lire son témoignage…