Insuffisance rénale chronique : Handicap et Affection Longue Durée (ALD)

Les traitements et la fatigue liés à l'insuffisance rénale peuvent avoir un impact dans votre vie quotidienne, votre vie sociale ou professionnelle.

La maladie rénale peut être un trouble de la santé invalidant du fait de sa chronicité et des conséquences sur votre vie quotidienne. De ce fait, il entre dans la définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Pour obtenir votre statut lié à votre handicap, il faut entrer en contact avec l'organisme MDPH de votre département (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Une MDPH a pour rôle de conseiller, d’orienter et d’accompagner les personnes concernées par un handicap ou leurs proches.

Comment réaliser la demande de statut "Handicapé" auprès de la MDPH ? ♿

Vous devrez remplir un dossier comprenant

Un certificat médical datant de moins de 6 mois,
Une fiche CERFA (dossier administratif),
Un justificatif de domicile datant de moins de 3 mois.
Une photocopie recto-verso de la pièce d'identité

Les demandes sont évaluées sur dossier, et le délai de traitement du dossier est d'environ 6 mois.

La MDPH ne vous reçoit pas dans des locaux, sauf exception.
Plus votre dossier est complet, plus la MDPH sera en mesure de comprendre votre situation

Une équipe pluridisciplinaire de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) étudie votre dossier, évalue votre projet de vie et définis votre taux de handicap (ou d'incapacité) qui déterminera ensuite les droits auxquels vous pourrez prétendre . Ce taux déterminera l’octroi ou non des prestations que vous avez sollicitées.

Vous pouvez demander l'aide d'une assistante sociale pour remplir le dossier si vous ne comprenez pas certains items. Vous pouvez aussi rédiger sur une feuille libre un courrier expliquant les conséquences ressenties de votre pathologie sur votre quotidien.

Assurance Maladie et Affection Longue Durée (ALD)📆

Les ALD 30 dites « exonérantes » ou prise en charge à 100%, concernent les affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

En ce qui nous concerne :

Diabète de type 1 et diabète de type 2
Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
Vascularites, lupus érythémateux systémique
Suites de transplantation d'organe

Il n'y a pas de ticket modérateur. Votre médecin traitant (celui déclaré à la sécurité sociale) établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD. Une demande établie par le médecin hospitalier n’est en principe valable que pour une durée de 6 mois.

Les soins et les traitements en rapport avec une ALD exonérante sont pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la sécurité sociale. À cet effet, un modèle spécifique d'ordonnance, l'ordonnance bizone, a été créée. Elle comporte 2 zones distinctes:

une partie haute réservée aux soins en rapport avec l'ALD, pris en charge à 100 % ;
une partie basse, réservée aux soins sans rapport avec l'ALD, remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale.

L'exonération est accordée pour une durée initiale, variant suivant l'affection, et renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans.

L'exonération du ticket modérateur concerne également :

Les affections dites « hors liste » (ALD 31) : forme grave d'une maladie ou forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ;

Les affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.

Les frais de transport pour traitement ou examen liés à l'ALD sont pris en charge sur prescription médicale et si le patient présente une des incapacités nécessitant un transport sanitaire (position allongée, besoin d’oxygène ou de surveillance...).