Julien, 42 ans, greffé depuis 3 mois

Derrière chacun d’entre vous se cache une histoire, et personne n’est mieux placé pour nous la raconter que vous-même. Les témoignages que vous allez lire retracent la vie de patients atteints de maladie rénale chronique ayant subi une greffe rénale.

Julien 42 ans, greffé depuis 3 mois.

En janvier 2010, tout juste arrivé à Paris, Julien apprend de son nouveau médecin qu’il souffre d’une maladie rénale chronique. “Les nombreuses analyses révèlent une maladie rénale génétique : la maladie de BERGER”. Pendant 12 ans, il est suivi rigoureusement, tous les 3 mois, pour évaluer l’état de ses reins et la progression de sa maladie, sans jamais passer par la dialyse. 

« Ce n’est qu’en phase terminale que les symptômes ont commencé à apparaître : hypertension artérielle et crise de goutte. »

Cliniquement, il se sent bien, et se sent chanceux de ne pas avoir à se rendre dans un centre de dialyse, tant pour la difficulté physique que psychologique.

La maladie progressant jusqu’au stade terminal (DFG à 9 ml/min/1,73m2), il débute le parcours pré-greffe. Ses proches (frère aîné et mère) se portent volontaires pour réaliser les tests afin de se positionner au rang de donneur potentiel. Par chance, les deux sont compatibles, mais une contre-indication révélée par l’examen du rein maternel impose que son frère soit le donneur officiel. 

« J’ai la chance d’avoir une famille proche et compréhensive, et je n’ai jamais eu à demander, c’est eux qui sont venus naturellement vers moi. »

Touché par la spontanéité de son entourage, il aborde cette nouvelle phase sereinement. “Mon frère est alors pris en charge par une psychologue à l’hôpital, et passe par le tribunal et le comité d’éthique pour s’assurer que le don est consenti et ne fait pas l’objet d’une contrepartie financière de ma part”. 

L’équipe de transplantation prévient la famille que la période post-opératoire peut se révéler plus compliquée pour le donneur que pour le receveur … Et effectivement, son frère restera quelques semaines sous anti-douleurs et en convalescence. Bien que très jeune, il devient légèrement insuffisant rénal après l’opération. “Cette insuffisance rénale est tout à fait prévisible et ne doit pas être vue comme une maladie rénale, puisqu’elle n’est que passagère le temps que le corps du donneur s’habitue à ce nouveau mode de fonctionnement.” 

Julien et son frère, prêts émotionnellement et physiquement, se voient contraints de repousser la greffe programmée 3 fois. En effet, la première transplantation est prévue lors du premier confinement mais les hôpitaux ont été ensevelis sous la vague de la pandémie. Reprogrammée en novembre 2021, elle est encore repoussée à cause d’un événement tragique personnel. “En février 2022, on se dit que cette fois c’est la bonne… mais testés tous les deux positifs au virus COVID-19, nous sommes contraints d’attendre le 6 avril 2022. Cet ascenseur émotionnel n’a pas été facile à gérer et l’insuffisance rénale terminale continuait de progresser même si je n’étais pas fatigué….”

Aujourd’hui, Julien prend ses traitements correctement pour prendre soin au maximum de son greffon : 

“Le nombre de comprimés journaliers avoisine la vingtaine entre les anti-rejets, les corticoïdes, les compléments en minéraux et les médicaments contre la tension… c’est un repas en soit ! Mais je prends ça très au sérieux.”

Côté alimentation, il profite tous les jours en redécouvrant les fruits et légumes si longtemps interdits. En effet, du fait de leur importante charge en potassium mal éliminé par les reins aux stades avancés de la maladie rénale chronique, son alimentation s'appauvrit. “Ce rééquilibrage alimentaire me fait perdre 7kg, tout en retrouvant le plaisir de manger. Je n’avais plus vraiment droit qu’au riz et aux pâtes avant la greffe…”.

Il reprend le sport assez rapidement pour combattre les effets secondaires des traitements : “Je fais du cardio pour me débarrasser des fourmillements et des tremblements dans les jambes et les bras”. Il encourage d’ailleurs tous les greffés à retrouver une activité physique le plus rapidement possible.

La dimension psychologique prend une place importante dans la façon dont Julien prend soin de son rein : 

“Mon frère m’a donné un de ses reins, je veux être à la hauteur de ce cadeau”

Pour finir, il véhicule le message que la prise en charge de la maladie rénale est aujourd’hui très bien faite et ne doit pas vous démoraliser. Aussi, il se souvient avoir été perturbé par l’idée de prendre des médicaments à vie dès 30 ans … Mais cela nécessite, selon lui, d’accepter la maladie et de positiver sur le fait que c’est une des rares maladies chroniques qui soit traitable !

✍️Ce témoignage ne reflète que partiellement la profondeur de l’histoire, et il est toujours difficile de retranscrire les douleurs physiques et psychologiques du patient et de son entourage. De la même manière, chacun des récits tente de mettre en avant la positivité et la combativité de chacun d’entre vous !

Merci d’avoir pris le temps de lire son témoignage…