Sylvie, 49 ans, greffée depuis 1 an

Derrière chacun d’entre vous se cache une histoire, et personne n’est mieux placé pour nous la raconter que vous-même. Les témoignages que vous allez lire retracent la vie de patients atteints de maladie rénale chronique ayant subi une greffe rénale.

Sylvie, 49 ans, greffée depuis 1 an

Atteinte de polykystose rénale et diagnostiquée à l’âge de 15 ans, Sylvie a été suivie très jeune par des équipes de néphrologues. À l’âge de 30 ans, elle souffre d’hypertension artérielle, et 5 ans après, son insuffisance rénale s’installe. "À ce moment-là, je fais l’objet d’un protocole en cours de test : je dois boire 5 à 6 litres d’eau par jour, me rendant la vie impossible et ne faisant qu’aggraver mon taux de créatinine." Elle est alors inscrite sur liste d’attente, mais juste avant le début de la dialyse, en 2020, une amie décide de lui faire un don de rein. Entre le moment où le don est proposé et le moment de la greffe, en avril 2021, de nombreuses procédures ont lieu : examens de compatibilité, séance au tribunal pour vérifier le consentement et la gratuité du don…

“L’intervention se déroule parfaitement, le rein marche immédiatement et est en excellent état…”

Mais l’expérience avec l’équipe médicale ne lui laisse pas un excellent souvenir. Dentiste de formation, elle connaît ses besoins. Des migraines hypertensives et les douleurs thoraciques dues au gaz insufflé lors de l’intervention la mettent dans un inconfort qui ne fait que s’ajouter à la frustration ressentie par le manque d’implication du personnel soignant… "Très impliquée avec mes propres patients, je reste marquée par le grand contraste entre certains membres du personnel extrêmement compétents, et d’autres me faisant souffrir psychologiquement pendant les 12 jours d’hospitalisation". 

Hormis deux lymphocèles, les suites opératoires se déroulent normalement, avec un suivi trimestriel.

“Je ne me sens pas plus fatiguée qu’avant la greffe…”

Au bout de 4 mois, elle reprend son activité professionnelle sans fatigue mais elle ressent des douleurs dorsales du fait de la perte musculaire.

Sylvie appuie sur le fait que, si la possibilité d’être greffé s’offre à vous, il ne faut pas hésiter à franchir le pas. 

“C’est une intervention lourde mais qui se passe souvent bien et dont on se remet très vite”

Concernant son ressenti sur le don d’organe d’un proche, Sylvie est encore envahie par le sentiment d’être redevable envers son amie, infirmière. "Lors de la proposition de don, je refuse d’abord. Mais voyant mon amie insister en revenant vers moi un grand nombre de fois  et sa grande implication émotionnelle, j'accepte ce cadeau si précieux." 

Sylvie sait qu’elle ne peut pas vivre éternellement avec le sentiment d’être éternellement redevable, mais sa position la met fréquemment mal à l'aise…

“À ce jour, je n’ai pas encore passé le cap…mais j’y travaille”

Le dialogue et la communication sont les meilleures solutions pour essayer de retrouver des relations normales après ce type d'événement, n’hésitez pas à demander conseil à votre médecin ou à un psychologue qui pourra vous guider. 

✍️Ce témoignage ne reflète que partiellement la profondeur de l’histoire, et il est toujours difficile de retranscrire les douleurs physiques et psychologiques du patient et de son entourage. De la même manière, chacun des récits tente de mettre en avant la positivité et la combativité de chacun d’entre vous !

Merci d’avoir pris le temps de lire son témoignage…